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      從主動救助開始:重疾家庭的被關注與突圍

      編者按:

      作為新型媒體智庫,南方周末公益研究中心堅守建設性視角,通過對社會問題的具體觀察,探尋發展性的解決路徑,持續關注公益發展與項目創新,發掘與分享優秀公益項目。
      “救助一個娃,點亮一個家?!备菲娇h副縣長張濤認為,“小鹿燈-愈見未來”兒童重疾救助公益項目的意義不僅在于幫助了孩子的經濟,更在于從精神上讓民眾感到,他們不是在單打獨斗,其身后有廣泛的社會力量能夠“借力”。

      3分鐘,李保全需要做出一個關乎兩個孩子生命的決定。

      手術室內有他36歲的妻子,和一對發育不足8個月的雙胞胎兒子。由于是在迫不得已的情形下讓孩子提早來到世間,他已經對各種可能都做好了心理準備,但從醫生口中聽到“重度窒息”一詞時,還是不知所措。

      手術室大門緊閉,走廊里空空蕩蕩,少有聲響,李保全回憶起當時的場景,卻是用“亂”來形容?!皢栁业囊庖?,醫生給3分鐘時間考慮,保還是不保,保的話帶去搶救?!?/p>

      他坦言,自己有過放棄治療的念頭:“如果治不好,大人被影響一輩子還在其次,孩子也一輩子不好過?!?/p>

      關鍵時刻,手術室門再次打開,這次是個好消息——孩子出現了微弱的呼吸?!敖o我看了一眼孩子?!边@一眼,讓李保全決定盡力治療。雙胞胎兄弟住進了重癥監護室,由于各方面功能發育不成熟,他們的心臟、肺部、腦部等處出現患病,“例如兩個孩子都感染了腦膜炎?!?/p>

      而搶救和住院監護,只是開始。

      力所不能及

      此后讓李保全更受困擾的,是治療產生的巨大費用。

      為減輕疾病給患者及其家庭帶來的負擔,我國建立了基本醫療保險制度(以下簡稱醫保),分為職工基本醫療保險、新型農村合作醫療和城鎮居民基本醫療保險三類,待遇標準按照國家規定執行。

      但即便如此,李保全仍然為給兩個孩子救治而負債累累?!搬t保報銷范圍內的有20多萬,這部分報了14萬多,此外不在范圍內的還有10多萬?!边@意味著,需要他自主承擔的費用有近20萬元。

      在電影《我不是藥神》中,未被納入醫保范圍的天價進口藥,拖垮無數個慢粒白血

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      網絡編輯:鳴星

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